Уважаемые друзья!
28 февраля 2017 года во всем мире будет отмечаться День редких заболеваний - Rare Disease Day!
В каждой стране, в каждом уголке мире есть люди, которые имеют очень редкие и порой очень тяжелые заболевания. Но несмотря на то, что они болеют редкими заболеваниями, им очень нужна помощь большинства живущих на Земле. Эта помощь может быть разнообразной: психологическая поддержка, материальная помощь, помощь по уходу и т.д.
По оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше, гипофосфатазия, Х-сцепленная адренолейкодистрофия и др.. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Традиционно в этот день проводятся информационно-просветительским мероприятия, цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором имеется статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
26 февраля 2017 г. в Москве Всероссийское общество редких (орфаных) заболеваний совместно с с Институтом русского реалистичного искусства проводит благотворительный аукцион, чтобы собрать средства для помощи детям с очень редкими болезнями. Для маленьких пациентов нужны специальные витамины, лечебное питание.
Вы можете помочь переводом любой суммы на наш счет. Или купить детскую картину на аукционе.
Аукцион состоится 26 февраля в 12 часов по адресу: Москва, Дербеневская Набережная, д.7, стр 31.